Dzień tradycyjnej korespondencji

Wszyscy bardzo wspierają Maję. Często nie mając możliwości porozmawiania z Nią, przytulenia Jej, spojrzenia w oczy i otrzymania jakiejść informacji zwrotnej.

Jest to bardzo trudne.

Może ja z racji swojej funkcji "rzecznika prasowego" mam trochę łatwiej, bo w miarę reguralnie się z Mają widuję, ale rozmowy nasze są krótkie i ciągle brakuje czasu żeby coś dopowiedzieć, wytłumaczyć, przekazać.

Maja nie ma też za dużo siły aby czytać i śledzić maile.
Myślę jednak, że może nawet nie wiedzieć, tego, że brakuje Jej kontaktu z życzliwymi sobie osobami.

Mam więc propozycję, aby każdy kto ma ochotę i chęć wysłał jej drogą tradycyjną list, w którym zawrze to co by chciał jej napisać.

Wiem, ze to nie jest proste:) dlatego to tylko propozycja

...żeby przesłać dobrą energię w liście. Może kupić ładną papeterię albo na zwykłej kartce własnym charakterem pisma napisać to co chcemy jej przekazać. Przypomnieć jakąś histrorię, którą razem się przeżyło, fajny cytat, albo opowiedzieć co słychać albo napisać jaka jest niesamowita i jak ją kochamy za to, że taka jest albo do listu włożyć jakiś drobiazg, który zastąpi słowa.

Myślę, że każdy będzie wiedział co napisać.

Nie konsutlowałam tego z Mają. Pomysł ten został przesłany od osoby Jej bardzo bliskiej. 

Zapakujmy więc naszą energię i nasze modlity w małe paczuszki i wyślijmy przez Pocztę Polską:)


Adres: 53-033 Wrocław, ul. Zwycięska 42/2

słoneczna niedziela lepsza niż wszystko

Dzisiaj spotkałam się z Mają. U mnie w domu.
I nawet poszłyśmy nad pobliski staw gdzie piękny Pan Żuraw, niekwestionowany król stawu, siedział na czubku wierzby płaczącej usytuowananej na małej wysepce na środku bajorka.
Dumnie patrzył na nas z góry i obserwował jak wygrzewamy się na słońcu:)

Maja czuła się dzisiaj dobrze. Oczywiście jest bardzo słaba i szybko się męczy.
Jak szybko, może świadczyć tylko fakt, że po godzinnej rozmowie ze mną powiedziała, że ją zmęczyłam.
A przecież to się normalnie nie zdarza:)

Maja jest po pierwszej chemioterapii.
Przeszła ją dobrze, choć pierwsze dwie doby były trudne.

Planowanych serii chemioterapii jest 5, a na każdą serię składają się 3 wizyty co tydzień w szpitalu na kolejne wlewki/kroplówki.
Maja po nich wychodzi do domu, w ten sam dzień lub dzień następny.
Planowanych jest więc kilkanaście tygodni leczenia chemioterapią.

Przed Mają więc ciężka i długotrwała praca.
A przed nami kolejne dni i tygodnie, w którym będziemy przesyłali Jej swoje małe promyczki myśli i modlitw.

krok dalej

Widziałam się z Mają w niedzielę. Czuła się dobrze choć przeszła jakąś infekcje wirusową i była osłabiona.

Wyników bronchoskopii ciągle nie ma, a Maja na poniedziałek była już umówiona na konsultacje i  podjęcie chemioterapii w szpilatalu we Wrocławiu przy pl. Hirszfelda.
Maja nie chciała już czekać z podejmowaniem decyzji i zależało jej aby zróbić kolejny krok w leczeniu.


Dzisiaj mi napisała, że podadzą jej o 14stej pierwszą dawkę chemioterapii tradycyjnej i chyba jutro pójdzie do domu.

Nie wiem jak się czuje w tej chwili, ale pewnie wszyscy możemy sobie wyobrazić.
Jak będę wiedziała coś więcej to napiszę. Jeśli nie będę wiedziała nic więcej to nie napiszę:)
Chciałabym wycofać się i czekać na sygnał kontaktu od Mai.

Przesyłajmy jej ciągle nasze dobre myśli i modllitwy, aby to trudne leczenie było na Jej siły.

Mai maj

Maja czuje się bardzo dobrze.
Normalnie funkcjonuje w domu. Nabiera sił i wagi.

Ostatnie 3 tygodnie były bardzo pracowite, ponieważ zrobienie wszystkich badań wymagało dużo czasu i przemieszczania się pomiędzy różnymi miejscami w kraju i zagranicą. I to było męczące.
W Wiedniu zrobiono błyskawicznie bronchoskopię i to bez żadnych komplikacji!!:)

W sumie wszystkie najważniejsze badania są już zrobione, ale nie ma jeszcze wyszytkich wyników.

Czekając na badania Maja rozpoczęła już konsultacje we Wrocławiu z polecanym onkologiem. Chciałaby tutaj na miejscu mieć chemioterapie i być pod kontrolą specjalistów.

No to teraz i Maja i pan doktor czekają na wyniki.

Okołoświęta...

Dobosze powrócili na chwilę do Warszawy. Cała rodzina znowu w komplecie.
Okazją są niewątpliwie święta, ale także zaplanowane konsultacje przed i poświąteczne. Jedna już się odbyła u lekarza z Kliniki Onkologii na Ursynowie. Konsuktacje te mają na celu ocenę stanu Mai po radioterapii oraz przygotowanie się do chemioterapii.
Ma więc kilka dużych badań do wykonania tj. tomograf płuc, rezonans głowy oraz bronchoskopia. 
Trochę to potrwa.

W międzyczasie Maja chce jeszce zasięgnąć porad w dwóch innych miejsach. Po świętach jest umówiona na konsultacje u prof. Szczylika w Otwocku.
Na początku maja jest zaplanowana też wizyta w Klinice w Wiedniu.
Są to  rekomendowane kontakty, które miałyby na celu wskazanie propozycji dalszego leczenia.
Maja zdecydowała się również w Wiedniu wykonać bronchoskopię z uwagi na złe doświadczenia wykonywania tego badania w Polsce (Maja miała uszkodzone płuco i duże komplikacje po tym badaniu).
Badanie to jest teraz jednym z najważniejszych z uwagi na to, że wskaże genotyp nowotworu, a tym samym da odpowiedź jaką chemioterapię wybrać. Maja bardzo liczy na to, że będzie możliwa chemioterpia celowana, dlatego bronchoskopia ma potwierdzić mutację jakiegoś genu.
W Polsce nie udało się wykazać tej mutacji przez bronchoskopię. Aby nie wykonywać przy uszkodzonym płucu ponownie bronchoskopii znalaziono klinikę na Pomorzu, która takie badanie wykonuje z surowicy krwii.
Niestety również tam dwa razy nie udało się znaleźć tej mutacji. Jednak klinika ta w pewnym momencie zadzwoniła i potwierdziła, że znaleziono tą mutację. I wydaje się, że to dobra wiadomość, ale niestety te wyniki trzeba i tak potwierdzić innym badaniem.
Klinika w Polsce nie uznaje tych wyników. W Austrii również chcą się opierać na swoich wynikach badań. Stąd ta decyzja, aby powtórzyć je, ale w klinice w Wiedniu, w której takie komplikacje zdarzają sie bardzo, bardzo rzadko.
Z tymi wszystkimi wynikami badań Maja ponownie wraca w maju do lekrzy, aby zaplanować dalsze leczenie.

A to życzenia świąteczne i codziennie od Mai dla wszystkich:

"Bez względu na wiarę i wyznania, MIŁOŚCI do siebie i do innych ludzi, do otaczającego nas Świata - materii i niematerii, do Planety Ziemii i jej naturalnych aspektów - zwierząt i roślin - tego życzmy sobie codziennie i zawsze  :)"

taka historia...

"Historia mojego przyjeciala PEPE

Pepe to typ czlowieka, którym każdy chciałby być: zawsze opanowany, bezkonfliktowy, znajdzie coś mądrego lub cieplego do powiedzenia. Kiedy sie go ktoś pyta jak się ma ,zawsze odpowiada ze lepiej być nie moze.

W pracy wszyscy chcieli pracować w jego zespole, bo w każdej krytycznej sytuacji umial dostrzec coś pozytywnego.

Pewnego dnia nie wytrzymałem i zapytałem go: Jak tym możesz być tak caly czas pozytywny? Jak ty to robisz?

Pepe odpowiedział: to proste, kiedy budzę się rano mówię sobie masz zawsze dwa wyjścia: albo się obudzić w dobrym humorze lub w złym i jakoś zawsze wybieram tę pierwszą opcję. Za każdym razem gdy zdarza mi sie coś przykrego moge wybrać poczucie skrzywdzonego i rozdartego lub zastanowić sie jak to przykre przeżycie wykorzystać na przyszlość. I wybieram to drugie.

Mowię mu : Pepe ale to wcale nie jest proste. A on na to że w życiu zawsze mamy wybor jak zareagować w danej sytuacji, w jakim być humorze, jak traktować ludzi i siebie: podsumowujac:  To od naszego  wyboru zależy w jaki sposob żyjemy i przeżywamy to życie !
Mocno sie zastanowiłem nad tym zdaniem, ale lata mijaly i strciłem kontakt z moim przyjacielem.

Po wielu latach dowiedziałem sie, że przydażyla się Pepe pewna niezwykła historia. Pewnego wieczoru pracował już sam w biurze kiedy natkneli sie na niego zlodzieje. Ponieważ byli pewni ze nikogo nie ma i nagle poruszenie w biurze bardzo ich spłoszyło, wystrzelili do niego kulę, która bardzo go zranila. Przestraszeni złodzieje zbiegli, a Pepe udało sie wezwac pomoc. Po reanimacji znalazł sie w szpitalu na stole operacyjnym, 10 dni po zabiegu go opuscił.

Parę miesięcy pożniej kiedy spotkałem się z Pepe spytałem go jak się ma, a on niezmiennie odpowiedział, że lepiej być nie może. Kiedy go zapytałem jak z tej sytucji wyszedl cało odpowiedział: gdy leżalem zraniony czekajac aż ktoś mnie znajdzie wiedziałem, że mogę życ lub umrzeć i wybrałem życie! I kiedy widziałem oczy chirurga na sali operacyjnej wiedziałem, że patrzy na mnie jak na prawie martwego człowieka i to mnie wystraszyło. Poczułem, że znów decyzja należy do mnie: i wiesz co, kiedy zapytali mnie czy jestem na coś uczulony: wykrzyczałem: TAAAK na KULE !!!
kiedy zaczeli sie śmiać dorzuciłem: a teaz operujcie mnie jak żyjacego, a nie umierajacego i wszystko bedzie dobrze!

Czy Pepe przeżyl dzięki medycynie czy dzieki swojemu wyborowi, tego nikt nie dowiedzie i tak na prawdę jakie to ma znaczenie: liczy sie to, że stało sie tak jak wybrał.

Od tej pory wierzę, że we wszystkim co czuje, co robie, jak wspołżyje z innymi i przeżywam własne życie dokonuje wyboru i to ja decyduje jak żyje!"


Kasia dzięki za historię:)

Piastowski Wrocław wita:)

Dobra, zaczynamy następny, wrocławski rozdział:)

Maja z Maćkiem i dziećmi wracają do domu. Chyba udało nam się znaleźć fajną opiekunkę do dzieci. Mamy więc nadzieję, że życie wejdzie znowu na bardziej normalne tory. Jonatan pójdzie do przedszkola, Lena z opiekunką zostaną w domu, a Maja będzie miała również osobę do pomocy w pracach domowych.
Pod koniec miesiąca Maja przejdzie kolejne badania i konsultacje (rozpoczną się one jeszcze przed świętami), aby zdecydować o możliwości zastosowania chemioterapii.
Od radioterapii musi upłynąć kilka tygodni, aby rozpocząć następny etap leczenia.

Wszyscy pewnie bardzo chcieliby zobaczyć Maje, przytulić ją i zapewnić o swojej chęci pomocy.
Chcemy wszyscy dać jej część naszej siły do walki i nadziei na zdrowienie.
Chcemy, aby wiedziała, że jeśli tylko jakiekolwiek wsparcie będzie potrzebne, to jesteśmy tuż obok.


Z drugiej strony zastanawiamy się często jakiego wsparcia potrzebuje chory. Rodzą nam się wątpliwości czy będziemy taktowni? Co zrobić aby w naszych oczach nie widać było rozpaczy?
Co zrobić, aby nasza obecność nie była trudna dla chorego i jak sobie radzić ze swoimi uczuciami, których też nie możemy ignorować. Przychodzą do nas trudne myśli. Niektórych się mocno wstydzimy i ganimy za nie.
Podzielę się refleksjami mądrych, doświadczonych ludzi w tym lekarzy psychoonkologów oraz swoimi przemyśleniami. Może komuś ułatwią ułożenie swojej strategii myślenia i działania.

Po pierwsze potrzeba bezpośredniego kontaktu musi wyjść od Mai. Jest to bardzo ważne, ponieważ trudno jest odmawiać takiego kontaktu wiedząc o bardzo dobrych intencjach przyjaciół i znajomych. Dajmy więc prawo Mai do takiego działania i decyzji.
Przed Mają jeszcze trudne chwile chemioterapii, wizyt u lekarzy itd.
Niech spełnia tylko swoje oczekiwania, a nie nasze. Ona wie, że jesteśmy blisko. Tuż obok. Na zawołanie.

Myślę, że dobrze jest również przemyśleć swoją postawę w stosunku do osoby chorej jaką chce się przyjąć. Chorzy, szczególnie ci chorujący na bardzo ciężkie choroby, wyczuwają pewną sztywność czy nerwowość i wraz z diagnozą nagle pojawiającą się rezerwę.
Pisze się w literaturze o tym, że wraz z diagnozą "nowotwór" chorzy uzyskują nową charakterystykę swojej osoby. Takie trudne znamię.
Bardzo boimy się nieuleczanych chorób i cierpienia. Często nie chcemy o tym myśleć w swoim kontekście.
Może ten  moment jest dobrym czasem, aby wyobrazić sobie siebie chorych i jak byśmy chcieli aby inni na nas patrzyli. Może jest to moment znalezienia w sobie takich trudnych uczuć i emocji, przed którymi na co dzień uciekamy.

Choruje nasze ciało, które jest bez wątpienia dla nas ważne, ale nie jest nami. 
Nieraz zadziwia nas jakiś staruszek, który mówi, że czuje się bardzo młody i to nie zmienia się mimo wieku. Jasne, przecież starzeje się nasze ciało, my jesteśmy ciągle tacy sami.

Trzecią rzeczą, wydaje mi się najważniejszą, jest działanie zgodnie ze swoją intuicją.
Co to znaczy?
Dla mnie to wyciszenie się i wsłuchanie się w daną chwilę, tak aby podążać, a nie próbować biec przed daną sytuacją.

Podążanie to znaczy przyjmowanie uczuć chorego i podejmowanie wszystkich tematów, które są ważne dla chorego w danej chwili. Nie ma sensu ich bagatelizowanie czy zaprzeczanie. Trudne kwestie nie znikną, a jedynie usuną się w cień i nie pozwolą nam zbliżyć się do siebie.
 Lepiej w tej sytuacji jest przyznać, że trudno sobie wyobrazić co przechodzi chory. Być może spytać się czy jest coś, co można zrobić w tej sytuacji, czy można jakoś ułatwić mu funkcjonowanie. Nie musimy wykonywać dodatkowych gestów, których wcześniej nie wykonywaliśmy, ale jeśli okażą się naturalne w danej sytuacji, to podążmy za nimi.
Możemy również przytulać ludzi w swoich myślach. Zachęcam do tego ogromnie.
Nie musimy się mocno starać.
Po prostu bądźmy z osobą chorą.

Podążanie to znaczy przyjmowanie wszystkich swoich uczuć z otwartością. Uświadomienie sobie, że jeśli przychodzą to znaczy, że są i nie mamy prawa ich odrzucać. Przyjmijmy je i zaakceptujmy, bo te uczucia są nami. Są prawdą, która nie może być nietaktowna czy okrutna.

Podążanie to również stawianie swoich granic choremu i bronienie ich za każdym razem kiedy stara sie je przekraczać.
Podążanie to bycie ze sobą i słuchanie swojego wewnętrznego przewodnika.

Podążanie to również dzielenie się swoim życiem: radością, smutkami. Nie powinniśmy odgradzać chorego od naszego życia myśląc, że przecież ma już wystarczająco dużo swoich problemów.
Życie trwa nadal. Dla wszystkich.