poniedziałek, 6 czerwca 2011

piątek, 3 czerwca 2011

czerwiec o niebieskim niebie

Maja kontynuuje leczenie. Nieraz w postaci kroplówej, nieraz w postaci tabletek ( tak nieraz też można).

Znosi leczenia naprawdę bardzo dobrze i wygląda przepięknie:)

Może uda mi się po weekendzie wyskrobać od niej jakieś zdjęcie to pokażę dowód swoich słów.
Będziemy odpoczywali nad wodą to może nawet zdjęcie będzie gorące...:)

poniedziałek, 23 maja 2011

Dzień tradycyjnej korespondencji

Wszyscy bardzo wspierają Maję. Często nie mając możliwości porozmawiania z Nią, przytulenia Jej, spojrzenia w oczy i otrzymania jakiejść informacji zwrotnej.

Jest to bardzo trudne.

Może ja z racji swojej funkcji "rzecznika prasowego" mam trochę łatwiej, bo w miarę reguralnie się z Mają widuję, ale rozmowy nasze są krótkie i ciągle brakuje czasu żeby coś dopowiedzieć, wytłumaczyć, przekazać.

Maja nie ma też za dużo siły aby czytać i śledzić maile.
Myślę jednak, że może nawet nie wiedzieć, tego, że brakuje Jej kontaktu z życzliwymi sobie osobami.

Mam więc propozycję, aby każdy kto ma ochotę i chęć wysłał jej drogą tradycyjną list, w którym zawrze to co by chciał jej napisać.

Wiem, ze to nie jest proste:) dlatego to tylko propozycja

...żeby przesłać dobrą energię w liście. Może kupić ładną papeterię albo na zwykłej kartce własnym charakterem pisma napisać to co chcemy jej przekazać. Przypomnieć jakąś histrorię, którą razem się przeżyło, fajny cytat, albo opowiedzieć co słychać albo napisać jaka jest niesamowita i jak ją kochamy za to, że taka jest albo do listu włożyć jakiś drobiazg, który zastąpi słowa.

Myślę, że każdy będzie wiedział co napisać.

Nie konsutlowałam tego z Mają. Pomysł ten został przesłany od osoby Jej bardzo bliskiej. 

Zapakujmy więc naszą energię i nasze modlity w małe paczuszki i wyślijmy przez Pocztę Polską:)


Adres: 53-033 Wrocław, ul. Zwycięska 42/2

niedziela, 22 maja 2011

słoneczna niedziela lepsza niż wszystko

Dzisiaj spotkałam się z Mają. U mnie w domu.
I nawet poszłyśmy nad pobliski staw gdzie piękny Pan Żuraw, niekwestionowany król stawu, siedział na czubku wierzby płaczącej usytuowananej na małej wysepce na środku bajorka.
Dumnie patrzył na nas z góry i obserwował jak wygrzewamy się na słońcu:)

Maja czuła się dzisiaj dobrze. Oczywiście jest bardzo słaba i szybko się męczy.
Jak szybko, może świadczyć tylko fakt, że po godzinnej rozmowie ze mną powiedziała, że ją zmęczyłam.
A przecież to się normalnie nie zdarza:)

Maja jest po pierwszej chemioterapii.
Przeszła ją dobrze, choć pierwsze dwie doby były trudne.

Planowanych serii chemioterapii jest 5, a na każdą serię składają się 3 wizyty co tydzień w szpitalu na kolejne wlewki/kroplówki.
Maja po nich wychodzi do domu, w ten sam dzień lub dzień następny.
Planowanych jest więc kilkanaście tygodni leczenia chemioterapią.

Przed Mają więc ciężka i długotrwała praca.
A przed nami kolejne dni i tygodnie, w którym będziemy przesyłali Jej swoje małe promyczki myśli i modlitw.

wtorek, 17 maja 2011

krok dalej

Widziałam się z Mają w niedzielę. Czuła się dobrze choć przeszła jakąś infekcje wirusową i była osłabiona.

Wyników bronchoskopii ciągle nie ma, a Maja na poniedziałek była już umówiona na konsultacje i  podjęcie chemioterapii w szpilatalu we Wrocławiu przy pl. Hirszfelda.
Maja nie chciała już czekać z podejmowaniem decyzji i zależało jej aby zróbić kolejny krok w leczeniu.


Dzisiaj mi napisała, że podadzą jej o 14stej pierwszą dawkę chemioterapii tradycyjnej i chyba jutro pójdzie do domu.

Nie wiem jak się czuje w tej chwili, ale pewnie wszyscy możemy sobie wyobrazić.
Jak będę wiedziała coś więcej to napiszę. Jeśli nie będę wiedziała nic więcej to nie napiszę:)
Chciałabym wycofać się i czekać na sygnał kontaktu od Mai.

Przesyłajmy jej ciągle nasze dobre myśli i modllitwy, aby to trudne leczenie było na Jej siły.

niedziela, 8 maja 2011

Mai maj

Maja czuje się bardzo dobrze.
Normalnie funkcjonuje w domu. Nabiera sił i wagi.

Ostatnie 3 tygodnie były bardzo pracowite, ponieważ zrobienie wszystkich badań wymagało dużo czasu i przemieszczania się pomiędzy różnymi miejscami w kraju i zagranicą. I to było męczące.
W Wiedniu zrobiono błyskawicznie bronchoskopię i to bez żadnych komplikacji!!:)

W sumie wszystkie najważniejsze badania są już zrobione, ale nie ma jeszcze wyszytkich wyników.

Czekając na badania Maja rozpoczęła już konsultacje we Wrocławiu z polecanym onkologiem. Chciałaby tutaj na miejscu mieć chemioterapie i być pod kontrolą specjalistów.

No to teraz i Maja i pan doktor czekają na wyniki.

piątek, 22 kwietnia 2011

Okołoświęta...

Dobosze powrócili na chwilę do Warszawy. Cała rodzina znowu w komplecie.
Okazją są niewątpliwie święta, ale także zaplanowane konsultacje przed i poświąteczne. Jedna już się odbyła u lekarza z Kliniki Onkologii na Ursynowie. Konsuktacje te mają na celu ocenę stanu Mai po radioterapii oraz przygotowanie się do chemioterapii.
Ma więc kilka dużych badań do wykonania tj. tomograf płuc, rezonans głowy oraz bronchoskopia. 
Trochę to potrwa.

W międzyczasie Maja chce jeszce zasięgnąć porad w dwóch innych miejsach. Po świętach jest umówiona na konsultacje u prof. Szczylika w Otwocku.
Na początku maja jest zaplanowana też wizyta w Klinice w Wiedniu.
Są to  rekomendowane kontakty, które miałyby na celu wskazanie propozycji dalszego leczenia.
Maja zdecydowała się również w Wiedniu wykonać bronchoskopię z uwagi na złe doświadczenia wykonywania tego badania w Polsce (Maja miała uszkodzone płuco i duże komplikacje po tym badaniu).
Badanie to jest teraz jednym z najważniejszych z uwagi na to, że wskaże genotyp nowotworu, a tym samym da odpowiedź jaką chemioterapię wybrać. Maja bardzo liczy na to, że będzie możliwa chemioterpia celowana, dlatego bronchoskopia ma potwierdzić mutację jakiegoś genu.
W Polsce nie udało się wykazać tej mutacji przez bronchoskopię. Aby nie wykonywać przy uszkodzonym płucu ponownie bronchoskopii znalaziono klinikę na Pomorzu, która takie badanie wykonuje z surowicy krwii.
Niestety również tam dwa razy nie udało się znaleźć tej mutacji. Jednak klinika ta w pewnym momencie zadzwoniła i potwierdziła, że znaleziono tą mutację. I wydaje się, że to dobra wiadomość, ale niestety te wyniki trzeba i tak potwierdzić innym badaniem.
Klinika w Polsce nie uznaje tych wyników. W Austrii również chcą się opierać na swoich wynikach badań. Stąd ta decyzja, aby powtórzyć je, ale w klinice w Wiedniu, w której takie komplikacje zdarzają sie bardzo, bardzo rzadko.
Z tymi wszystkimi wynikami badań Maja ponownie wraca w maju do lekrzy, aby zaplanować dalsze leczenie.

A to życzenia świąteczne i codziennie od Mai dla wszystkich:
"Bez względu na wiarę i wyznania, MIŁOŚCI do siebie i do innych ludzi, do otaczającego nas Świata - materii i niematerii, do Planety Ziemii i jej naturalnych aspektów - zwierząt i roślin - tego życzmy sobie codziennie i zawsze  :)"