nadchodzi zima i zmiany

Zapraszam do wejścia pod poniższy link:)

http://www.majadobosz.blogspot.com/

no i jak?

Dostałam od Mai zdjęcie na telefon z Jej nową fryzurą.
 Przesyłam do wglądu, choć jakość słabiutka.
Takiej fryzury u Mai nie pamiętam.
Bardzo twarzowa fryzura, choć kolor włosów taki jasny:)
W pierwszym odczuciu trochę zaskakujący, ale myślę, że Maja fajnie wygląda:):)
Sama też się oswaja z nową sobą.

słów parę

Od Mai

"Pod koniec tygodnia jadę na kontrolę do Dziadziuszki. Kontrola taka ogólna, żeby pacjent zobaczył pacjenta. No może pogadam z nim o dolegliwościach żołądkowych, jakie mnie ostatnio męczą. Podobno to jeden z możliwych efektów ubocznych przy tym leku, chociaż mi pojawiły się dopiero teraz, kiedy miałam dwutygodniową przerwę w jego braniu przy naświetleniach...

poza tym nic nowego. dbam o siebie, czyli staram się pić świeże soki, ograniczać słodycze, ruszać się delikatnie (mój mega wyczyn to wizyta z rodzinką na Krzyżnej Górze koło Szwajcarki!!!). Cudownym odkryciem jest masaż relaksujący mhm...

No i jeszcze to, że wkurza mnie fryzura Kojacka i rozważam zakup peruki. Wyślę zdjęcie, jak się uda w tym tygodniu"

nowości dobrości

Witam wszystkich czytających tego bloga.

Miło mi, że po wakacjach mogę przekazać wszystkim dobre wieści dotyczące zdrowia Mai.

Matylda odebrała wyniki z tomografii, z których wynika, że choroba cofa się z płuc, wątroby, a w kościach nie nastąpił progres czyli stan stabilny
To wspaniałe wiadomości. Maja się bardzo cieszy.
W tej chwili obydwoje z Maćkiem układają nowe harmonogramy dnia.
Wrzesień nie jest łatwym miesiącem dla wszystkich, którzy mają dzieci szkolne, przedszkolne lub żłobkowe.
Życzę wszystkim znalezienie harmonii pomiędzy obowiązkami, przyjemnościami i satysfakcją.

Powyżej kilka zdjęć z minionych wakacji. Gdzieś na południu Europy...

sierpień

Maja wróciła z wakacji.
Było fajnie. Odpoczęła i się zrelaksowała choć bywały chwile gorszego samopoczucia, które było spowodowane m.in. bólami głowy.  Jak się później okazało, wyniki badań głowy pogorszyły się.

Chemioterapia nie ma tak dużego wpływu na chore miejsca w głowie. Ta nowoczesna terapia, którą stosuje Maja, również nie przenika do mózgu w takim stopniu w jakim by się oczekiwało.
Po konsultacji z lekarzami i pamiętając o szybkich efektach poprzednich naświetleń,  Maja zdecydowała się na druga, tego typu terapię.
Lekarz z Gdańska mówił, że lek/chemioterapia pod wpływem naświetlań może szybciej przenikać do struktur w mózgu.
 Tak więc od tygodnia co kilka dni naświetla głowę. Leczy się we Wrocławiu. Naświetleń ma więcej niż poprzednio, ale są niższej mocy.
Liczymy, że z dnia na dzień będzie czuła się coraz lepiej.

Maja stara się normalnie funkcjonować pomimo niedogodności kolejnego leczenia.
Ma lepsze chwile i nieco gorsze, ale generalnie jest w dobrej kondycji.

wakacyjne wieści

Dobosze wrócili z wakacji  i prawie od razu musieli pojechać do "apteki" do Holandii.
 9 h w jedną stronę, 5 minut spotkania w tym 4 minuty tzw "small talk" w rodzaju:
jak się Pani ma? jak podróż?
Zabrali z biurka przydział leków na następny okres i 9 h w podróży z powortem.
Maja czuje się dobrze. Stara się dużo wypoczywać choć nie zawsze jest to możliwe. Nawet na wakacjach.
Teraz Dobosze szykują się na mały rodzinny wypad nad jeziorko.

A wakacje sobie płyną i płyną....

czerwcowe wieści

Od Mai

"czas mi tak mija na drobnych sprawach i drzemeczkach pomiędzy...

Po operacji czuję się coraz lepiej, chociaż wciąż jak pacjent. To znaczy potrzebuję dużo odpoczynku, snu i mam uważać na skłony i podnoszenia.

2 tygodnie temu byliśmy z Maćkiem w Holandii w Maastricht, na spotkaniu z lekarką z tamtejszej Akademii Medycznej (ogromniastej, nowoczesnej, wypasionej), na które umówił nas Pan Dziadziuszko. Lekarka włączyła mnie do programu rozszerzonego dostępu, co oznacza, że otrzymuję leki bezpłatnie. Pani wydała mi dwa pudełka, co oznacza, że w połowie lipca znowu tam jedziemy. Może uda się wynegocjować jakiś dłuższy czas pomiędzy wizytami.

No i ostatni news: Maciuś w piątek odebrał moje wyniki badań...

W zakresie głowy jest niewielka regresja - co znaczy wynik bardzo dobry, bo głowa ma taką charakterystykę, że stara się nie przepuszczać niczego do siebie - dobre kiedy nie przepuszcza złego, ale lepiej kiedy przepuszcza leki...

W zakresie płuc - widoczna regresja!!! Po raz pierwszy od okresu diagnozy w zeszłym moje płuca odpuściły...

nawet nie chce mi się krzyczeć HURRA, bo kiedy się dowiedziałam od Maćka o wynikach (byłam na wyjeździe), to pociekły mi łzy pokazujące mi, jak bardzo się stresowałam...

no, a za dwa i pół tygodnia jedziemy na wakacje do Toskanii

całuję bo mnie mąż rozprasza i do mnie gada...

Maja"

I nie mam nic do dodania:)

Maja w maju

Maja jest już po operacji.
Z wieści od Maćka wiem, że czuje się dobrze, a nawet lepiej niż przed operacją:)
Usunięte zostały zmiany, które z dużym prawdopodobieństwem nie były nowotworowe.
W ciągu tygodnia Matylda powinna wyjść ze szpitala, a już dzisiaj zacząć się ruszać.

Majeczko przesyłamy Ci dużo, dużo bezwarunkowej miłości żebyś miała energię do powrotu do całkowitego zdrowia.

Kilka słów od Mai

0. Jestem na leku i jestem bardzo szczęśliwa z tego powodu. Wiążę z nim duże nadzieje.

1. Od 2 miesięcy biorę udział w sesjach theta healing (www.alchemiaduszy.pl), które polecam każdemu, kto szuka inspiracji dla swojego ciała i duszy i ich integracji. Są dla mnie bardzo ważne. Sesje Theta Healing wzmacniam regularną medytacją w oparciu o drogę Eli Nowalskiej, do której lektur zachęcam każdego kto poszukuje...

2. czuję się ogólnie dobrze i pozytywnie, czerpiąc dużo energii z wewnątrz i zewnątrz, włącznie z każdej myśli i emocji do mnie wysyłanej od innych, za które bardzo dziękuję.

3. Staram się ignorować upierdliwości związane z chorowaniem. A one niestety bywają, no nie będę ściemniać, że 5 lat temu czułam się sprawniej. Doskwierają mi dwie rzeczy - ból oczu i kłopot z ostrością w jednym oku. Oraz torbiel w brzuchu niewiadomego pochodzenia, która spowodowała, że wyglądam jak w 6 miesiącu ciąży i którą trzeba usunąć, a nastąpi to po długim weekendzie. Ale damy rady, to przecież drobiazgi...

4. Sprawa leku jest dla mnie nadal dość absorbująca i niepokojąca. Lek jest niezarejestrowany w Europie, pierwszą dawkę załatwiłam pełnopłatnie w prywatnej klinice w Paryżu (wypełniony stos dokumentów, zgoda francuskiej komisji leków, sprowadzanie do szpitalnej apteki - czary mary, hocki-klocki. Kasiu Wisniewska-Renie - bez Ciebie nic by z tego nie było. Twoja waleczność i hart jest dla mnie inspiracją. Zazdroszczę Ci tych owsików w pupie :) :) :) ). Bardzo dziękuję Ci Siorko za Twoje zaangażowanie!!!

Leku starczy  do 2 maja. Do tego czasu muszę załatwić kolejną partię oraz w ogóle ciągłość partii, co na chwilę obecną nie jest pewne. Opcja pierwsza - kolejna wizyta w Paryżu i odpłatność. Opcja druga i trzecia - dzięki Panu Dziadziuszko z Gdańska załatwiamy dwa inne źródła. Najprawdopodobniejsze jest to, że będę włączona w program rozszerzonego dostępu do badań w Holandii. Oznacza to wizytę w Maastricht jeszcze w kwietniu. Mam nadzieję, że do  maja zdążymy bez zawirowań :)

francuskie niespodzianki wielkanocne

Bardzo radośnie mi podzielić się z Wami informacją, że Maja wzięła sprawy w swoje ręce i pojechała do Paryża po ten lek, o którym pisałam w poprzednim blogu ( najnowsza chemioterapia dostosowana do Jej typu nowotworu).
Nie wiem za dużo więc bez szczegółów -ogół jest taki:
Maja dzisiaj wraca z lekiem w torebce!!!:)


W przeddzień szczególnych Świąt Wielkanocnych proszę Was o magazynowanie wokół Mai modlitw, myśli, słów- wszystkiego co może się zamanifestować w rzeczywistości.
Wiemy, że to działa:)

urodzinowo

Tak się bawią, tak się bawią Wiś-nie-wskie...!:)

sms od Mai

" Hi hi kochani. Mój gość ma zmianę Alk, co właśnie na 100 procent potwierdził Pan Dziadziuszko (lekarz z Gdańska). Kilka procent osób na świecie ma akurat ten typ no i ja też. Rozpoczynamy procedurę ściągania leku, coś na przestrzeni dni będzie wiadomo. Super prezent na urodziny!!!".

Maja od początku roku, ponieważ stosowana chemioterapia nie dawała spektakularnych efektów, rozpoczęła poszukiwania innych metod leczenia.
Wiadomo, z powyższego maila, że jej się udało:)
Lek nie jest stosowany jeszcze w Europie, choć w Polsce już 3 osoby się nim leczą. Lek trzeba ściągać jakąś skomplikowaną procedurą ze Stanów Zjednoczonych.
Wiadomo, że jest bardzo skuteczny, jednak stosowany tylko na jeden typ nowotworu, który właśnie posiada Maja!
Jest to więc naprawdę dobra informacja:):):)
Maja jest w dobrym nastroju, świetnie się ma psychicznie.
Trochę gorzej fizycznie, bo co jakiś czas łapią ją infekcje, które ciągną się długo i są bardzo męczące.

Czekamy więc wszyscy na rozpoczęcie leczenia nowym lekiem i wierzymy w jego skuteczność choć wiemy, że lek to tylko jeden z elementów do pełnego uzdrowienia.
Maja ciężko pracuje na kilku płaszczyznach.

urodziny

10 marca Maja miała urodziny.
Zresztą podobnie jak Chuck Norris, który stoi szybciej niż my wszyscy biegamy.

Wszystkiego najlepszego Maju.
Wiosny, słońca, radości, harmonii.

Początek roku

Nowy Rok rozpoczął się leczeniem infekcji, która przyplątała się w okolicach świąt.Była na tyle uciążliwa, że Maja postanowiła zaproponować lekarzom miesięczną przerwę w chemioterapii, żeby podreperować kondycję psychofizyczną. Lekarze się zgodzili.
Kontrolne badanie tomograficzne płuc potwierdziło, że choroba nie rozwija się tak szybko jak to miało miejsce do tej pory. W jednym miejscu guz urósł, w innym się trochę wycofał. W konsekwencji tych zmian zdiagnozowano obraz  nowotworu  jako postęp choroby choć opinie lekarzy nie są co do tej diagnozy zgodne.

Maja czuje się dobrze. Odpoczęła trochę od szpitali i zapomina o ostatniej infekcji. Ciągle jest w trakcie szukanie innych metod dalszego leczenia w tym konwencjonalnego.

Jest teraz w dobrej kondycji, a krótki pobyt w górach świetnie Jej zrobił.
Nie ma to jak słońce i śnieg:)

Gdzieś gdzie jest śnieg